“媽媽，我不想死，我想活”暗瘤——被忽視的兒童癌癥
對醫(yī)生閆杰來說，陽光是很稀罕的東西。每天只有查房的時候，她才能感受到從兩米高的玻璃窗外透進來的陽光。病房也被特意裝扮得很敞亮，每間屋子里都擺著兩到五張1米寬的小病床，上面鋪著印有棕色小熊的藍被單。
“孩子們更需要陽光。”閆杰說。在她供職的天津市腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科，從主任醫(yī)師到所有醫(yī)生護士，辦公室都沒有窗戶，因為朝南的房間要留給特殊的小朋友。
文慧，9歲，惡性淋巴瘤。
藝萱，5歲8個月，橫紋肌肉瘤。
鄭益，4歲11個月，橫紋肌肉瘤。
黃亦馨，1歲2個月，神經(jīng)母細胞瘤。
……
這被統(tǒng)稱為兒童惡性實體腫瘤（以下簡稱兒童腫瘤），因為公眾認知不足、專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)緊缺、社會保障乏力，可謂一直被忽視的“暗瘤”。 2009年，原衛(wèi)生部發(fā)布的《中國衛(wèi)生統(tǒng)計年鑒》顯示，中國城市兒童（0～19歲）腫瘤的發(fā)病率從2003年的20.8人/10萬攀升至2008年的24.7人/10萬，在短短5年內(nèi)上升了18.8%，其發(fā)病率和上升趨勢都遠高于發(fā)達國家。
誰都不信孩子能得這種病
和成人腫瘤不同，兒童腫瘤主要包括腦瘤、淋巴瘤、神經(jīng)母細胞瘤、肝母細胞瘤，腎母細胞瘤等，這類疾病主要源自母體或基因缺陷。像眾多患兒家長一樣，王蘭鳳覺得自己是“全世界最悲慘的母親”。肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴結(jié)上都有瘤子。”王蘭鳳心疼地撫摸著4歲的小康宇。他得的是最難治療的神經(jīng)母細胞瘤。腫瘤就像小怪獸一樣，順著康宇體內(nèi)的神經(jīng)元肆虐，并在關(guān)鍵部位壓迫神經(jīng)造成器官功能的破壞。入院第二天，他的腿就不行了，確切地說，從腹部以下全沒知覺了。一周之后，左眼看不見了。
2014年五一前，康宇從幼兒園回來直喊腿疼。王蘭鳳和丈夫帶著孩子去縣醫(yī)院，沒查出原因，又去了大一點的市級醫(yī)院，診斷是“腸細胞淋巴結(jié)炎”，回家輸液服藥。“孩子說，玩起來又不那么疼了，我以為他是裝病，不想去幼兒園。”王蘭鳳說。以后的一個月，病情急轉(zhuǎn)直下。孩子不僅腿疼得厲害，淋巴也有了結(jié)結(jié)，后來發(fā)展到肚子疼。他們又把兒子送去省城的兒童醫(yī)院。這時候，醫(yī)生診斷為“闌尾炎”，之后又認為是“腸細胞淋巴結(jié)炎”。
8月27日，發(fā)病三個多月后，康宇住進天津市腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科，才最終被確診為神經(jīng)母細胞瘤。此時，他的病已經(jīng)發(fā)展到四期，屬于最晚期。
大多數(shù)人沒有聽過這些可怕的疾病，甚至很多兒科醫(yī)生也沒見過這樣的病例。因為兒童腫瘤的發(fā)病癥狀多是發(fā)熱、炎癥、腹痛，診斷時壓根想不到，導(dǎo)致最終確診時已廣泛轉(zhuǎn)移。
“誰也不相信孩子能得這種病。”幾乎所有的父母在聽到確診后都有相同的反應(yīng)。事實上，兒童不僅各年齡段均可能患癌癥，且全身各個系統(tǒng)均有可能罹患腫瘤。
“媽媽，我不想死，我想活”
如今，小康宇每天都躺在一米多寬的小床上化療，頭發(fā)已經(jīng)掉光，脖子上還留下了地圖一樣的瘢痕，怎么搓都搓不掉。從脊柱兩側(cè)神經(jīng)生長出的腫瘤將他的腹腔擠壓得變了形，肋骨分明。
這個4歲的男孩習(xí)慣每天花幾個小時和小伙伴們從東跑到西。現(xiàn)在，即便不是因為雙腿失去知覺，壓倒性的疲憊也讓他失去了活力。
最開始的時候，很多父母都絕望地想過“死”。有一次，楊亞麗抱著6歲的女兒鑫杰坐在醫(yī)院15樓的飄窗上對她說，“這太痛苦了，咱娘倆跳下去吧。”“媽媽，我不想死，我想活。”已經(jīng)沒了頭發(fā)、瘦得脫形的女兒盯著她。
被錯過的時間窗
廣義的兒童腫瘤，包括血液腫瘤（白血病）和實體腫瘤。但兒童腫瘤科大夫的普遍感受是，人們只知道兒童白血病，卻沒聽說過實體腫瘤。實際上，根據(jù)WHO統(tǒng)計，惡性腫瘤已經(jīng)成為兒童的第二大死因，僅次于意外傷害。“白血病約占三成，剩下的是中樞系統(tǒng)腫瘤（腦瘤）和其他實體腫瘤。”閆杰說。與成人腫瘤不同，兒童腫瘤進展極快，從一期發(fā)展到四期最快只要三個月。因此早期發(fā)現(xiàn)至關(guān)重要。
閆杰記得，2008年三鹿奶粉事件時，各地政府免費讓各地孩子做B超查腎結(jié)石，結(jié)果意外地查出很多兒童患早期腫瘤。那一年因此成為了全國兒童腫瘤確診最密集的時期。有醫(yī)生因此提議，兒童也要定期體檢，僅通過相對安全的B超就能查出很多早期腫瘤。
“當(dāng)時光是一期的神經(jīng)母細胞瘤就查出9例，治療效果很好。”閆杰說，但這么多年過去，再沒有遇過一期的患者，接收的病人基本都是晚期。不過即便是已經(jīng)確診，大部分患兒家長也將因為專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)緊缺而進退失據(jù)——送去綜合性醫(yī)院腫瘤科，將會面臨一群沒有任何兒科經(jīng)驗的醫(yī)生；送去兒童醫(yī)院內(nèi)外科，醫(yī)生只能是頭痛醫(yī)頭，腳痛醫(yī)腳，對惡性腫瘤特別是轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)束手無策。
5歲8個月的藝萱患的是惡性橫紋肌肉瘤。因為有的醫(yī)院能給兒童手術(shù)，不能放化療，有的能放化療不能手術(shù)。她在北京同仁醫(yī)院化療，再到首都兒研所手術(shù)，又轉(zhuǎn)到307醫(yī)院放療。復(fù)發(fā)后，又輾轉(zhuǎn)來到天津腫瘤醫(yī)院。一次次轉(zhuǎn)診中，兒童腫瘤治療的“時間窗”被一再錯過。
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臍帶血中的造血干細胞可以用來治療多種血液系統(tǒng)疾病和免疫系統(tǒng)疾病，包括血液系統(tǒng)惡性腫瘤（如急性白血病、慢性白血病、多發(fā)性骨髓瘤、骨髓異常增殖綜合癥、淋巴瘤等）、血紅蛋白病（如地中海貧血）、骨髓造血功能衰竭（如再生障礙性貧血）、先天性代謝性疾病、先天性免疫缺陷疾患、自身免疫性疾患、某些實體腫瘤（如小細胞肺癌、神經(jīng)母細胞瘤、卵巢癌）等。其可用于干細胞移植術(shù)，治療急性白血病、嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病、慢性白血病、嚴(yán)重的再生障礙性貧血、骨髓增生異常綜合癥、地中海貧血、神經(jīng)母細胞瘤、某些遺傳性疾病、嚴(yán)重風(fēng)濕、類風(fēng)濕、紅斑狼瘡等結(jié)締組織疾病；用于細胞療法，治療各種惡性腫瘤、膠原性疾病、慢性白血病等；用于再生醫(yī)學(xué)，治療某些神經(jīng)、肌肉、肝臟、心肌、皮膚疾病等。
(來源：南方周末）
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